Rare Stories

In diesem Video erzählen wir von unseren persönlichen Kämpfen und Triumphen beim Erwachsenwerden mit einer seltenen Erkrankung. Denn Teenagerjahre sind nicht einfach – und für uns Betroffene von seltenen Erkrankungen und uns Angehörige bringt diese Zeit zusätzliche Herausforderungen. Wir sprechen darüber, wie wir mit Unterstützung und Verständnis von Familie und Freund*innen unseren Weg durch die Schule und das Erwachsenwerden gemeistert haben. 

Wir erzählen von den Herausforderungen, vor denen wir in der Schule standen, von fehlender Unterstützung durch Lehrkräfte bis hin zu den täglichen Kämpfen mit Therapien und Medikamenteneinnahme. Aber wir sprechen auch von Siegen: Wir haben unsere Träume und Ziele nicht aus den Augen verloren und sie trotz der Hürden, die unsere Erkrankung uns in den Weg gelegt hat, erreicht. 

Wir wollen anderen Betroffenen Hoffnung geben. Unser Mut und unsere Widerstandsfähigkeit sollen inspirieren, ähnliche Wege zu gehen. Junge Menschen mit seltenen Erkrankungen können mit der richtigen Unterstützung alles erreichen.