Rare Stories

In diesem Video sprechen wir darüber, wie es ist, als Erwachsene mit seltenen Erkrankungen zu leben und zu arbeiten und wie wir als Angehörige betroffener Kinder unseren Familienalltag gestalten. 

Wir erzählen von schwierigen Entscheidungen bei der Jobsuche und über die Herausforderungen und individuellen Herangehensweisen, als es darum ging, unseren Arbeitgeber*innen von unseren Erkrankungen zu berichten. Einige von uns waren offen und ehrlich von Anfang an, während andere gewartet haben, bis sie sich am Arbeitsplatz bewiesen hatten. 

Aber es geht nicht nur um die berufliche Perspektive. Wir teilen unsere Erfahrungen, die wir als Familie gemacht haben, was uns Kraft gibt und wie wir zusammenhalten. Unsere Geschwister, Eltern und Kinder spielen eine große Rolle in unserem Alltag. Unsere Familie hilft uns, die schweren Tage durchzustehen und die guten zu feiern. 

Dieses Video zeigt, dass mit Unterstützung und Verständnis von Familie und Freund*innen das Leben trotz einer seltenen Erkrankung sehr erfüllt und schön sein kann. Wir haben gemeinsam mit ihnen Herausforderungen gemeistert und schöpfen aus der gemeinsamen Zeit Kraft für unseren Alltag.