Zusätzlich zu allen gesundheitlichen Problemen und Herausforderungen, vor die die Mukoviszidose die Betroffenen stellt, bedeutet sie außerdem auch eine immense sozio-ökonomische Belastung. Eine Erhebung, die der Mukoviszidose e.V. in Auftrag gegeben hat, hat ergeben, dass CF-Patienten aufgrund ihrer Erkrankung pro Monat rund 250 Euro zusätzlich zum normalen Lebensunterhalt aufbringen müssen, schilderte Brigitte Stähle vom Mukoviszidose e.V. Diese Mehrbelastung ist für viele nicht leicht aufzubringen – wessen Einkommen am Existenzminimum liegt, kann sie nicht stemmen. Auf den Punkt gebracht: Wer CF hat, ist aufgrund der finanziellen Mehrbelastung stärker durch Armut bedroht, und wer arm ist, läuft Gefahr, dass sich auch seine Erkrankung verschlechtert, weil er sich eine adäquate Therapie nicht leisten kann.Hier setzt die Arbeit des „Projekts 60“ im Mukoviszidose e.V. an. Die Arbeitsgruppe hat es sich auf die Fahnen geschrieben, die finanzielle Situation erwachsener CF-Patienten zu verbessern. Auf gesundheitspolitischer Ebene versucht „Projekt 60“, Entscheidungs- und Kostenträger im Gesundheitssystem und den Sozialämtern für die Problematik zu sensibilisieren, um langfristig dafür zu sorgen, dass der CF-bedingte Mehrbedarf anerkannt und in den Bemessungsgrundlagen für soziale Leistungen berücksichtigt wird.
Gleichzeitig bietet „Projekt 60“ den Betroffenen auch ganz individuelle Hilfe: Es unterstützt Patienten und ihre Familien in sozialrechtlichen Fragen, berät bei der Berufswahl und der privaten Vorsorge und greift den Betroffenen im Einzelfall auch mit finanzieller Hilfe oder mit juristischem Beistand unter die Arme.
Mehr Infos zum „Projekt 60“ finden Sie im Internet auf https://muko.info/leben-mit-cf/projekt-60.html.
Brigitte Stähle: Update AG Patientenorientierung/Projekt 60. Vortrag im Rahmen der 19. Deutschen Mukoviszidose-Tagung, Würzburg, 19.11.2016